Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом будут получать ежемесячные денежные выплаты. Соответствующий законопроект, подготовленный министерством социальных отношений по поручению губернатора Алексея Текслера, внесён в Законодательное Собрание Челябинской области.
– По поручению губернатора Челябинской области Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с редкими заболеваниями, предоставляются меры социальной поддержки. В соответствии с законопроектом планируется расширить категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать материальную поддержку, – отметила министр социальных отношений Челябинской области Ирина Буторина.
По информации министерства здравоохранения Челябинской области, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и восемь детей – с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Согласно законопроекту, размер ежемесячной денежной выплаты составит пять тысяч рублей.
Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.
Напомним, с 1 января 2022 года по поручению Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере пяти тысяч рублей. Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей – с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 миллиона рублей.
